Association Trait d’union-l’albinisme lumière d’ébène

De quoi il s’agit?

Une femme née albinos, mais est-ce, ce qui va la marquer at vitam aeternam, non, c’est ne pas la connaître.

Elle refuse et refusera toujours qu’on lui colle une étiquette pour la figer, elle qui ne tient pas sur place pas pour les mêmes raisons que les « albinos » d’Afrique, qui sont obligés de bouger pour tendre la main, fuir le soleil ou se protéger des agresseurs et criminels, qui font des sacrifices humains sans vergogne.

Après de brillantes études, cette jeune maman de 2 enfants se dit qu’il faut faire quelque chose, pour stopper les injustices et stigmatisations dont sont victimes les personnes atteintes d’albinisme en Afrique et ailleurs. J’ai nommé Ursule FOSSO cadre franco-camerounaise, excusez du peu.

Mme a des cordes à son arc et elle dit dit haut « parce qu’elle le vaut bien » et a travaillé dur pour cela.

En 2019, je rencontre des invités venus de toute la France, la majorité était atteinte d’albinisme, oui nos amis Bernard Biarel et Pablo UWA grands musiciens allaient lancer la promotion de leur cd « Sos albinos » des textes puissants à écouter.

Comme je le disais, il y avait de grandes personnalités du monde des arts et de la culture, feu Marie Laure de LACVIVIER, Adrienne Ntankeu, Mariam Maiga, Touskimia de PIERREFITE, Claver le musicien, Nic Jordan de Sacri, Benedicte de Genespoir, Elsa Maryse Da SILVEIRA, L’artiste et comédien Zeus TELBI, etc.

Dans ce gigantesque parc boisé de Noisy le Grand, j’aperçois une femme en t-shirt vert avec un ami artiste-bdéiste.

Après les salutations, et derrière ses lunettes noires, elle m’intrigue par son calme et sa retenue, les bras croisés tout comme les jambes mais les oreilles très attentives.

J’aime observer les gens pour deviner ce qu’ils pensent comme dans ZOLA.

Bref, de cette rencontre, des relations amicales se nouent pour l’avenir, les actions communes, agir ensemble.

Quand je lui ai remis ma carte, elle me dit, ah ça m’intéresse de vous suivre et vous écouter.

Dans sa tête elle commençait à se préparer,  elle qui ne savait pas comment faire et par où commencer pour créer une association.

Souvenez-vous, je vous disais tantôt que notre amie Ursule est très réfléchie et pragmatique et une fois que c’est le bon moment elle saute pour réaliser ce dont elle a envie, pour faire du bien aux nécessiteux.

Nos discussions continuent et je lui demande de créer son association.

Elle avait une idée originale et voici ce qu’elle dit  » Mon association Trait d’union a pour objectif de sensibiliser, communiquer, éduquer et aider sur l’albinisme. Nous avons pour mission de recenser les personnes atteintes d’albinisme afin de nous unir pour notre cause.

Nous appelons aussi les familles, les associations, les institutions à nous rejoindre afin de collaborer pour cette cause incomprise.

L’occasion de lutter contre la stigmatisation et démystifier cette différence ».

C’est ainsi qu’est née Trait d’Union qui a son siège sociale dans le 95 à Montmagny.

Ursule voyage, elle aime découvrir et parcourir le monde.

Elle nous partage ce qu’elle vit, pas par voyeurisme, mais pour faire découvrir et donner des idées.

Notons qu’elle fait bien les pauses et nous offres gratuitement sa garde-robe assez fournie et assez colorées- classe chic et choc parce qu’elle le vaut bien, n’est-ce pas?  Ursule veut que toutes les personnes atteintes d’albinisme osent mais ce n’est pas facile et simple , tout le monde n’est pas Ursule alors elle se bouge pour inciter et tendre la main.

Tous les albinos ne sont pas dans les mêmes situations difficiles, mais il faut sensibiliser et communiquer, pour l’ensemble et inclure chacun dans ce monde où le vivre ensemble doit être une règle dans le respect des différences.

Oui les personnes atteintes d’albinisme, sont des personnes qui doivent vivre, comme tout le monde.

Voir Ursule dans son quotidien, c’est moins pour frimer que proposer des possibles et en la voyant certains et certaines se motivent pour bouger et changer la donne.

Je signale que les personnes différentes sont aujourd’hui plébiscitées par la mode et tant mieux pour changer les mentalités.

On voit des tops modèles, hommes et femmes, atteints d’albinisme et qui s’assument et sont valorisés. Si cela pouvait changer les regards au plan mondial. La lutte continue.

Quand Ursule va en Afrique, Cameroun, Côte d’Ivoire et quand elle aperçoit une personne atteinte d’albinisme, elle interpelle et donne la crème écran total  ou autre chose qui fera du bien.

On précisera que les personnes atteintes d’albinisme en Europe, n’ont pas les mêmes soucis et c’est pourquoi Ursule et les autres travaillent pour que les autres aient accès aux mêmes  soins et qualité de vie.

En Europe, la personne atteinte d’albinisme a accès aux soins aux crèmes, aux lunettes, aux outils pour mieux étudier. Des progrés sont faits par la recherche pour corriger le gênes déficiants.

En Afrique, pour la majeur partie, il y a des cancers de la peau, des problèmes de vue, et une chasse aux albinos pour des sacrifices humains.

Il faut que cela cesse et chacun est responsable pour dire stop.

Le soleil devient un ennemi, alors que pour Ursule qui va de temps à autres en vacances à DUBAI ou des pays très chauds, où il peut faire 45 degrés elle ne souffre pas parce que qu’elle sait quoi faire pour que sa peau résiste ; hydrater sa peau avec un écran total et son spray d’appoint.

Avec ça, tout va bien, notre baroudeuse aventurière réfléchie, dans ses tenues qui nous ravissent les yeux,  parcourt le monde sans problème ce qui n’est pas permis aux autres. Elle voudrait que chaque personne atteinte d’albinisme puisse bouger et aller et venir sans contrainte et en toute liberté et sécurité.

Elle dit qu’il faut informer dans ce sens et cultiver le goût, la classe comme le font beaucoup et on les voit dans les réseaux sociaux et ça fait plaisir.

De plus en plus, on voit la beauté des albinos asiatiques, africains, européens-hommes et femmes, etc, sans oublier ceux ou celles qui souffrent par manque de moyens.

Ursule veut combler ce manque.

Oui c’est là qu’il faut travailler, donner les moyens, éduquer, instruire et communiquer.

Des défilés de personnes atteintes d’albinisme se font un peu partout, les concitoyens et certains états les protègent et font de l’information pour sensibiliser sur leur situation et lutter contre les violences et stigmatisations.

Bref ces derniers jours, Ursule a multiplié les contacts, et ce samedi 16/07/2022, une belle rencontre avec Mr SYLLA de SOS CASAMANCE Paris 18, pour nouer un contact afin de trouver des produits importants pour ses protégés.

Cette relation est prometteuse, je signale que Mr SYLLA-SOS Casamance avait déjà reçu le président des associations sénégalaises de défense des albinos  (Bamba DIOP albisen -11/02/2020) et une diversité d’associations pour l’écouter et entrevoir les opportunités.

Il y a beaucoup d’associations qui sensibilisent sur l’albinisme et interpellent les gouvernants pour aller plus loin dans la prise en charge.

Ursule et son association vont faire des réunions d’information, collecter des fonds, acheter des produits de 1 ère nécessité et communiquer sur le bien-être.

Il faut saluer toutes ces associations qui doivent fédérer pour mieux agir.

L’Union fait la force. On n’oubliera pas Annie MOKTO de Belgique, Adama GUENE, et d’autres.

Bravo et bonne chance a URSULE et trait d’union.

Tous ceux qui veulent aider d’une façon ou d’un autres pourront le faire.

Toutes celles et ceux qui veulent parler de leur albinisme pourront le faire pour entrevoir comment les épauler, les parents ne sont pas en reste.

Il est quelquefois difficile de vivre avec un enfant atteint d’albinisme, les parents doivent être des garde-fou, soigner entretenir et veiller sur la sécurité.

La pauvreté est une plaie supplémentaire pour certains, qui vivent avec cette condition humaine qui a besoin d’une prise en charge totale.

Un albinos réussit, il peut être ministre, musicien « Salif Keita », Imam, Banquier, expert, mécanicien, mannequin, tailleur, coiffeuse,  mère ou père, paysans, pasteur, etc.

Je rappelle qu’une personne atteinte d’albinisme peut tout faire en fonction de son état. (il ya des loupes, des crèmes écran total, des bureaux adaptés, casquettes).

Ursule me dit souvent, il faut que mon association fasse un gros travail pour que les personnes atteintes d’albinisme prennent soin d’elles-mêmes mais pour autant, il faut des moyens, elle se bat dans ce sens et tous et toutes on s’unira pour les venir en soutien.

Pour contacter Ursule et trait d’union France :

Face book -Trait d’union-l’albinisme lumière d’ébène.    traitdunionfrance@gmail.com   -95360 MONTMAGNY

Ps-toute personne pas sérieuse sera bloquée

 

Je ne peux manquer de vous proposer le discours très généreux et plein d’humanité de celui qui nous avait réuni  lors du lancement de SOS ALBINOS youtube et autres Bernard BIAREL :

Chers amis,

Je ne suis ni noir ni albinos et comme beaucoup de Français j’ai longtemps ignoré l’existence du drame que pouvait vivre encore à notre époque un si grand nombre d’enfants africains déjà sévèrement touchés par une terrible maladie génétique affectant leur peau, leur cheveux et leurs yeux : l’Albinisme.

Mon propos n’est pas de dénoncer le mal dont souffrent ces enfants ni l’origine de ce mal mais bien de m’insurger contre des pratiques barbares perpétrées par des soi-disant sorciers cupides et sanguinaires à l’encontre de ces êtres humains dont le seul tort a été de naître Albinos…

Bien sûr tous les Albinos (dont l’espérance de vie dépasse rarement l’âge de 40 ans, condamnés par la cécité, le rachitisme et les cancers de la peau qui les rongent) ne font pas tous l’objet de ces menaces mais le nombre de 1 cas sur 1 400 naissances en Afrique subsaharienne (selon l’ONU) en regard du nombre de 1 sur 20 000 pour l’ensemble de population mondiale fait craindre une explosion des cas d’enlèvement, de torture de mutilation et de meurtres d’Albinos quand il n’est pas rare de les retrouver enterrés vivants pour accompagner dans la tombe la dépouille d’un sorcier décédé…

Dès leur plus jeune âge les Albinos sont condamnés à vivre cachés du soleil qui brûle leur peau dépigmentée et leurs yeux à l’iris étrangement rosé mais aussi à l’abri des marabouts et autres sorciers prêts à utiliser leurs membres, leur sang ou leurs organes pour confectionner des décoctions et potions rituelles sensées apporter bonheur et réussite sociale ou politique à des individus crédules n’hésitant pas à dépenser de 1000 à 75 000 US $ pour les obtenir… C’est un marché tarifé !

Devant l’horreur des reportages que j’ai pu visionner, ma sensibilité d’auteur m’a conduit à écrire spontanément un texte dont le titre s’est immédiatement imposé : SOS ALBINOS.

J’ai confié ce texte à Pablo U-WA, compositeur Franco-Ivoirien avec qui je travaille depuis plusieurs années et, à l’instar des combats menés en son temps par un certain Bob Marley, c’est sur un rythme de Reggae qu’il a posé mon texte.

Un texte frontal et clairement engagé sur une musique énergique pour éveiller ou réveiller les consciences…

Partant du principe que la musique est un vecteur universel, c’est le choix que nous avons fait pour véhiculer ce message dans le monde francophone et sans doute faire découvrir, au-delà du handicap, cette situation primitive digne d’un grand élan humaniste pour le fond et humanitaire pour la forme.

De nos jours quand les réseaux sociaux où tout se passe ne se contentent plus de musique, nous ne pouvions nous exonérer de l’image. Aussi, sous la direction de Yannick NSANGA (réalisateur) nous avons autoproduit ce Clip Vidéo illustrant cette création et tenter de faire de ce titre un nouveau vecteur de communication pour éveiller ou réveiller les consciences.

Retrouvez le clip « SOS ALBINOS par Bernard BIAREL et Pablo U-WA » sur YouTube et sur la page VIDEO  Bernard BIAREL

SOS ALBINOS l’audio – MOUTON NOIR l’audio

Merci à tous et toutes, ensemble pour faire de ce monde, un monde où chacun sera respecté pour ce qu’il est.

Pape B CISSOKO