Si vous voulez mieux comprendre l’albinisme, le vécu des personnes atteintes de cette anomalie, c’est cet ouvrage qui pourra vous aider. Les explications des faits sont précises et interrogent notre humanité, la relation aux autres, aux parents, à soi même, les doutes, etc.

C’est un ouvrage qui est dans ma bibliographie lors de mes cours, je m’arrange toujours pour parler de l’albinisme et j’ai de très bons retours. Il y en d’autres, mais celui-ci à quelque chose de particulier, qui vous porte et vous transporte vers la compréhension, telle la théorie de la connaissance dans le libre 8 de la République de Platon, quand on croit savoir on ne sait rien, mais un pédagogue vous prend la main et vous initie, vous instruit progressivement et vous progresser, vous découvrez les subtilités et la Vérité la Lumière PBC

Je suis née dans une région où naître blanche de parents noirs est une catastrophe car la dépigmentation est tenue pour le signe d’une malédiction qui conditionne d’avance votre existence. Dès la petite enfance, j’ai connu les affres de la stigmatisation et de l’exclusion. Il m’a fallu des années – quasiment toute ma vie – pour me sentir peu à peu libérée de toute appréhension à même de plomber mon désir de vie. Plus que tout, j’espère que le partage de mon expérience permettra qu’à d’autres soient épargnés des déboires, des désillusions et des quiproquos qui ont gâché mon enfance et mon adolescence, ainsi qu’une partie de ma vie d’adulte.
Qu’est-ce que l’albinisme ?
Quelles en sont les conséquences pour les personnes qui en sont atteintes ?
Les réponses à ces questions, et à bien d’autres, se trouvent dans ce livre.

En novembre 2014, l’ONU a consacré le 13 juin Journée internationale de l’albinisme – et le 13 Juin 2015 en est la première occurrence.
Un travail de longue haleine et une mobilisation internationale ont contribué à ce succès.
Annie Cécile MOKTO a eu l’honneur de faire partie des initiateurs de ce projet, hélas né de faits dramatiques : les personnes atteintes d’albinisme, en Afrique, sont selon les régions tuées à la naissance ou bannies de la société.
Vous comprendrez en lisant cet ouvrage l’intérêt de l’ONU à intervenir en faveur de la scolarisation des enfants atteints de cette anomalie génétique.

A propos de moi

« Moi » c’est Annie Mokto, la  femme à l’origine de cette association. Je suis née un treize mars 1980 au Cameroun, j’avais une tête toute blanche avec des parents noirs, ah oui! J’aurais dù naître noire! Vu que je ne fais pas les choses comme tout le monde j’ai pointé une tête toute blanche en offrant une grosse surprise à mes parents. Une peau plus blanche que toutes les « races » avec toutes les particularités d’une africaine. Extraordinaire non!!!

J’étais un bébé mignon (affirmation véridique mes parents peuvent confirmer).

J’y ai grandi.

Mes parents ont eu sept enfants, dont deux petites têtes blanches Annie et Francine. L’autre tête blanche Francine est malheureusement décédée, elle devait avoir quatre ans. Je suis certaine que si elle n’avait pas quitté ce monde, nous aurions eu une grande complicité, car nous aurions été deux à se comprendre.

Mes parents et mes sœurs ont été des amours. « Les Mokto je vous dis  merci » car je sais que ce ne fut pas facile pour vous non plus. Etre le témoin de l’humiliation quotidienne de son enfant de sa soeur sans pouvoir y mettre fin doit-être horrible!  Ce que je suis aujourd’hui dans ma vie je le dois à ma famille nucléaire et à ma grande famille, je me suis sentie aimée, très aimée, « c’est beau l’amour ». Cela a été ma force et c’est encore ma force l’amour de mes proches.

Ma différence n’a pas été facile à vivre: survivre

Je ne comprenais pas pourquoi je n’étais pas comme le reste de la famille, comme mes amis comme tout le monde autour de moi. Cette méconnaissance m’a beaucoup perturbée durant mon enfance, ma vie de jeune fille et une partie de ma vie de femme.

quand la différence est manifeste et nette il est difficile poyur un enfnt de comprendre et si les parents n’explique pas c’est difficile à supporter . Quand les parents sont présents et exoliquent nomment la personne arrive à intégrer pour dépasser l’anomalie. PBC

La vie sociale a été remplie de tellement d’extrêmes à mon égard, allant de l’adoration par les uns au rejet par les autres. Ce qui fait que j’ai évolué dans un brouillard d’incompréhensions de moi et de l’autre, de difficultés scolaires, sociales etc.

Mon passé scolaire au Cameroun fût la période la plus difficile parce que, n’ayant pas souvent eu l’occasion de lire au tableau et ayant développé une certaine débrouillardise pour accéder à l’information, j’ai accumulé de nombreuses lacunes et personne ne m’a aidée à les combler.

Personne n’avait compris que j’avais besoin de lunettes et que je devais m’asseoir non pas au fond de la classe mais tout près du tableau. Personne n’avait réagi en voyant que je remettais des copies d’examens vierges, personne n’a remarqué que mes échecs n’était pas dus à un manque de compréhension du cours mais à un manque de communication entre ces adultes qui ne voulaient pas parler de l’albinisme, ou qui ne savaient quoi en dire.

Socialement c’était difficile, j’étais seule, du moins je me sentais si seule bien que très entourée par ma famille. C’est pour cette raison que je voulais tellement réussir, je voulais tellement qu’on soit fière de moi, je voulais tellement rapporter un bon bulletin comme mes ami(e)s d’enfance, j’avais envie d’apporter quelque chose de bon à la maison.

Je me savais capable mais la société, comme mes bulletins, me renvoyait une image d’incapable. Certains enseignants ont été méchants avec moi, ils m’ont battue jusqu’à ce que sang s’en coule quand je n’arrivais pas à lire, ils m’ont insultée quand j’avais de mauvais résultats, ils m’ont humiliée quand je n’avais rien fait, ils n’ont pas compris que je n’y étais pour rien. Je ne m’exprimais pas en classe de peur d’attirer l’attention et donc de provoquer des insultes massives, j’enviais la vie des autres: ils voyaient bien, eux ils étaient noirs. Et moi?

Paradoxalement, ceux qui m’aimaient me faisaient signe de la main pour me dire bonjour, je ne répondais pas, parce que je ne les voyais pas et eux en déduisaient des informations erronées

Au final j’étais dans une bulle, dans ma bulle.

Je regarde mais je ne vois pas.

J’ai beaucoup appris avec l’ouvrage de Annie et j’ai souffert en lisant. Cette colère c’est contre l’ignorance et la stigmatisation  Ecrire pour exister PBC

Les tabous, le « non-dit » ont eu temporairement raison de ma volonté d’étudier, de me socialiser.

Finalement l’école que j’aimais tant était devenue une torture morale et physique, la réaction des gens à mon égard dans la rue était devenue souffrance si bien que quand je me réveillais chaque matin, j’avais un

nœud au ventre rien qu’à imaginer le calvaire que serait ma journée. J’aurais aimé rester dans ma chambre et ne pas en sortir. Je ne comprenais pas pourquoi les gens m’insultaient sans raison, j’avais mal pour moi, mal pour mes proches et surtout pour mes parents. Je me disais: »je disparaissais ils n’auraient plus à subir ça ».

J’ai fini par arrêter l’école, sans toutefois dire à ma famille pourquoi je ne voulais plus y aller. J’étais moi-même entrée dans ce cercle du « non dit ».  Que dire sans mot ? Le combat pour m’intégrer m’avait fatiguée. De toute façon je combattais contre qui? Pourquoi je combattais?

En 2003, j’ai fait la démarche de comprendre pourquoi ma peau était « blanche craie » et cette prise de connaissance a été bénéfique dans plusieurs aspects de ma vie.

Oui quand on sait on apprivoise les choses et on comprend que vous n’êtes pas en faute ni vos parents c’est la nature qui est ainsi  . PBC

Ensuite, j’ai décidé d’aller dans un centre de formation pour aveugles et malvoyants à Bruxelles où pendant deux ans ils m’ont tout ré-appris: le français, les mathématiques et bien d’autres choses. C’était merveilleux d’apprendre. Ils m’ont beaucoup apporté car après que je sois passé chez eux je me suis sentie confiante, je me suis reconstruite et ça m’a donc permis de m’ inscrire à des cours à distance et tout doucement, j’ai pu terminer avec succès mes études secondaires (le CESS belge, équivalent du baccalauréat).

Il est toujours bons d’aller chercher de l’aide là ou il faut. On gagne du temps et ces structures ont les outils et les techniques pour, le personnel qui comprend pour aider, accompagner et tirer vers le haut et faire en sorte que la personne atteinte d’albinisme vive comme tout le monde. PBC 

Certaines adaptations techniques m’ont aidé à terminer mes études secondaires et facilité mon entrée à l’université. Un exemple j’utilise une loupe manuelle, à la maison j’ai une télé loupe, mes copies d’examens sont imprimées en police plus grande et sur mon ordinateur j’ai un logiciel de lecture, ceci me permet de lire aisément et plus longuement.

Le matériel est important pour toute personne qui a une déficience , il y a une solution pour beaucoup de choses. Voir le site de genespoir PBC

C’est vrai qu’étant malvoyante étudier mes énormes syllabus ne fut pas facile. Mes yeux ne me demandent pas d’autorisation quand ils décident qu’ils ne veulent plus lire et il m’est difficile de savoir quand ils prendront cette décision. Donc je lis jusqu’à ce que je voie les lettres se dédoubler et mes nerfs tirailler (ça fait mal), puis je prends une pause et je recommence plus tard.

C’est un peu complexe pour moi et encore plus complexe à expliquer aux autres car ça peut arriver que je sois stressée, qu’il y ait trop de lumière ou tout autre facteur et hop tout s’emballe et je n’arrive plus à lire alors que quelques minutes plus tôt je lisais aisément. Ceci pour vous dire que je continue à apprendre sur mes yeux je les découvre et on finira par se comprendre. De toute façon ça ne fait pas si longtemps que mes yeux et moi sommes en pleine pratique: la vraie lecture, c’est tout nouveau pour moi.

Donc je prends plus de temps pour étudier en suivant la bonne volonté de mes yeux j’arrive à avancer, difficilement mais j’avance.

Dans la vie chacun avance à son rythme nous n’avons pas les mêmes possibilités et atouts mais tout est possible quand on est motivé. PBC

Aujourd’hui je suis à l’université, c’est pour moi un grand accomplissement quand je jette un coup d’œil à mon parcours scolaire au Cameroun. Si je peux appeler ça « parcours scolaire » car je me suis toujours considérée comme une spectatrice passive en classe, comme l’élément de trop.

 Annie est une résiliente qui vient de loin, aujourd’hui, elle est une personne épanouie, belle et vivante prête à servir, à donner, à rassurer, à pousser. Mère et professionnelle, comme quoi au bout du tunnel, la lumière… PBC

C’est un vilain souvenir aujourd’hui au vu de ce que je suis en train de construire et je veux partager mon expérience avec les autres afin que les jeunes enfants n’aient pas le même scolarité que j’ai eu, que les parents aient une approche différente avec leurs enfants et que les adultes aient une vraie vie dans laquelle ils ou elles accompliront des choses par le biais de formations, d’activités etc et ainsi avoir une vie sociale et professionnelle.

Un vilain souvenir comme l’oiseau Sankofa le pieds sur terre le regard vers l’arrière pour avancer vers un avenir qui était sombre, non on se donne les moyens on interroge on montre sa détermination et les bonnes structures et personnes seront là pour tendre la main . La bonne étoile  PBC

Ce passé tumultueux m’a forgée et m’a donné une force et un caractère bien trempé.

Mon plus bel accomplissement c’est ma fille Patricia Sabrina que j’ai élevée seule et dont je suis fière. C’est une petite fille géniale car dans ma course à l’apprentissage elle m’a beaucoup aidé. Je parle bien de ma fille hein car s’occuper d’un enfant seule et accomplir ce que j’ai accompli jusqu’ici nécessite une organisation énorme.

Une personne atteinte d’albinisme peut s’assumer et assumer une vie de famille. Identité de femme et de personne. PBC

Ma fille m’a sérieusement soutenue et continue à le faire. Nous sommes une belle équipe, une mère et sa fille qui s’aiment.

Petite elle m’a souvent demandé « Maman pourquoi tu as une couleur différente de la mienne ? Tu es trop blanche! » Je lui disais « Quand un bébé est dans le ventre de sa maman, il y a un monsieur qui met la couleur sur les bébés, quand il est arrivé chez moi et a remarqué que son seau de peinture était vide, il m’a regardé et s’est dit: bof ce n’est pas très grave elle est aussi jolie comme ça et de toute façon c’est une personne, un être humain, mon seau est vide mais ce n’est qu’une affaire de couleur».

Maintenant ma fille a presque neuf ans et sait que maman est différente parce qu’elle n’a pas de pigment. C’est vrai elle n’a pas bien compris mais ça viendra tout doucement. De toute façon je n’ai pas encore tout compris moi non plus.

Suivez-moi dans mon projet et vous aurez la suite de l’histoire, la mienne et la leur.

Mon rêve! L’intégration.

Le texte que vous venez de lire a été écrit en 2010. Depuis lors:

1- J’ai obtenu un Master

2- J’ai été nommée fonctionnaire (non pas  en rapport avec mon diplôme mais je garde espoir » Handicap et emploi reste encore le défi de notre société

3- J’ai publié un livre « née blanche de parents noirs »

4-Je continue à militer

5- Et surtout, je suis devenue maman d’un petit Aaron. Patricia Sabrina et Aaron ma victoire

https://www.ecran-total.org/moi-annie-mokto/

Annie veut aller plus loin pour changer les choses et donc elle entre en politique – Annie Mokto femme politique et engagée .  Mouvement Réformateur.

Annie a fait beaucoup de radios de téle et vous pouvez la voir et l’écouter sur youtube  FB etc 

Pape B CISSOKO