«Il faut se battre contre cette déficience , il faut développer la prévention, les tests pré-nataux. Il faut lutter contre les idées reçus, les préjugés et les sacrifices humains.

Les albinos ont à présent un internat à Thiès ce qui est une excellente chose.

En France on a des personnes ressources comme Adrienne Ntankeu de Anida France, à Compiègne l’excellente Mariam Maiga de «les Albinos de HEMA Nayélé »  et en Belgique Annie MOKTO et tant d’autres qui se battent pour promouvoir la cause des albinos et leurs prises en charge à travers le monde.P B CISSOKO

Une alliance mondiale de l’albinisme !!!

26 janvier 2020, Paris, France : moment historique !!!
Un groupe de personnes albinos venues de six régions différentes du monde  a voté à l’unanimité
pour la création d’une alliance mondiale de l’albinisme !
Ce vote est une première étape vers plus de solidarité entre les associations qui se consacrent à l’albinisme au niveau mondial. C’est aussi un non cinglant aux attaques, à la discrimination et à l’ignorance et un oui à une meilleure qualité de vie pour les personnes albinos et leurs familles partout dans le monde.
Il reste beaucoup à faire mais l’optimisme est de mise. A suivre !
Rapport de l’Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme.

L’alliance mondiale pour l’albinisme en période d’essai pour 1 an

Paris, 28 janvier 2020 : 27 délégués venant de sept continents différents ont élu une Équipe technique et un Secrétariat pour assurer le fonctionnement de l’Alliance pendant une phase d’essai d’un an.
L’Équipe technique fonctionnera tel un bureau et assurera la supervision du travail réalisé par le Secrétariat.
Le Secrétariat aura en charge la mise en œuvre des objectifs et des actions retenus pour la phase d’essai, alors que l’Experte indépendante de l’ONU, Ikponwosa Ero, assurera le rôle de Conseillère technique en apportant son support de manière transversale.

Membres élus de l’Équipe technique :
– Carolin Schroeder (Allemagne)
– Isaac Maigua Mwaura (Kenya)
– Michael McGowan (USA)
– Shari Parker (Australie)Secrétariat élu :
– Antoine Gliksohn (France)
– Elizabeth Beales (Australie)
– Julio Garcia (Argentine)C’est donc un échantillon représentatif des continents, des nationalités et des sexes qui a été élu.
Cette équipe on ne peut plus internationale s’est d’ores et déjà mise au travail pour garantir le succès de la période d’essai de douze mois, et permettre la création future d’une Alliance mondiale de l’Albinisme forte et efficace.

Un grand merci à Open Society Foundations et Under the Same Sun sans le soutien desquels tout ceci n’aurait pu avoir lieu.

Prévention et prise en charge précoce des cancers de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme

Dermatologie en milieu tropical

— Un déficit manifeste de compétences —

Aujourd’hui, la dermatologie en milieu tropical doit à la fois
éradiquer les maladies graves et soutenir les populations
face à des pathologies certes courantes, mais stigmatisantes.
Une évolution que la Fondation Pierre Fabre accompagne.

Avec un taux de prévalence moyen de 30 %, les maladies de la peau constituent un problème préoccupant dans les pays du Sud. Indépendemment des plus critiques, comme la lèpre, la plupart d’entre elles sont bénignes. Mais elles peuvent donner lieu à des complications sévères : chez l’enfant, un impétigo peut mener à une insuffisance rénale. Et toutes sont stigmatisantes, car visibles et souvent contagieuses. Premières causes de consultation médicale, ces maladies sont souvent soignées dans des centres périphériques, manquant cruellement de spécialistes et peu formés aux pathologies non prioritaires. Une situation préoccupante, d’autant que la population exprime un réel besoin.

La Fondation Pierre Fabre considère qu’il est temps d’agir. Tout d’abord parce qu’au XXIe siècle, on ne peut plus supporter la persistance de maladies dévastatrices et souvent évitables, comme le noma, une stomatite gangreneuse accablant les enfants les plus vulnérables. Ensuite, parce que les instances nationales et internationales se mobilisent peu contre les maladies les plus banales, d’une gravité relative mais d’une ampleur importante. Or la simplicité et le faible coût de leur prise en charge augurent de son efficience.

La Fondation articule ainsi son action autour de deux axes : poursuivre l’élimination des endémies tropicales les plus inquiétantes ; accompagner un maximum de personnes face à des maux plus bénins. Ses programmes reposent notamment sur la formation du personnel médical. Un levier puissant, pour des résultats durables.

L’HISTOIRE

Depuis 2015, la Fondation Pierre Fabre a étendu son action à des programmes ciblés de dermatologie en milieu tropical. Ces affections, qui peuvent apparaître comme des pathologies courantes ou bénignes, n’en sont pas moins des maladies stigmatisantes, potentiellement graves lorsqu’elles ne sont pas traitées. Sur le continent africain, où le nombre de dermatologues est très largement insuffisant (15 pour 15 millions d’habitants au Mali ; 2 pour 18 millions au Niger par exemple*), les besoins de prise en charge des populations sont très importants. La fréquence des maladies de peau est importante dans les pays en développement, faisant de la dermatologie un des quatre principaux motifs de visites médicales dans les centres de santé primaire.

Sensibilisée par des associations, la Fondation Pierre Fabre a constaté la gravité et l’ampleur des problèmes de santé liés à l’albinisme en Afrique. Cette maladie génétique, caractérisée par une déficience de la pigmentation de la peau, des cheveux, des poils et des yeux est responsable d’une sensibilité extrême au soleil. Les risques de développer un cancer de la peau et des affections cutanées sont extrêmement élevés et les études estiment que la plupart des personnes atteintes d’albinisme meurent d’un cancer de la peau entre 30 et 40 ans (rapport de I. Ero, experte indépendante auprès des Nations Unies, 2015)

En Afrique sub-saharienne, cette affection génétique est 4 à 5 fois supérieure (en partie lié à l’endogamie) à ce que l’on observe dans le reste du monde, avec une prévalence qui atteint jusqu’à 1 personne sur 1 500 dans certaines régions. Le manque d’information sur le lien entre albinisme et cancers de la peau ne fait qu’aggraver cette situation. Pourtant, ces conséquences dramatiques sont très largement évitables : des moyens simples, comme l’utilisation de crème de protection solaire et le port de vêtements adaptés, permettent de prévenir les cancers.

Enfin, les personnes atteintes d’albinisme rencontrent de grandes difficultés d’intégration en raison de croyances anciennes qui leur attribuent des supposés pouvoirs magiques.  Dans certains pays, notamment la Tanzanie, les superstitions conduisent à des mutilations, des démembrements, prélèvements d’organes et des meurtres. Depuis 2007, des organisations ont fait état de centaines d’agressions dans plus de 25 pays, liées à des croyances et pratiques de sorcellerie.

Convaincue de sa capacité d’action, la Fondation Pierre Fabre a lancé fin 2015 un appel à projets auprès d’une trentaine d’associations en Afrique pour renforcer des programmes d’information, de dépistage précoce, et de prise en charge médicale des personnes atteintes d’albinisme. La Fondation a sélectionné le programme de l’association Standing Voice en Tanzanie, qui développe depuis 3 ans un programme très performant dans les régions bordant le lac Victoria baptisé « Skin Cancer Prevention ».

Concrètement, les adultes et les enfants (isolés ou en famille), qui souffrent d’albinisme, sont conviés tous les 4 mois à des « cliniques » (réunions médicales dans des lieux référencés) organisées dans des hôpitaux, des écoles et des protectorate centers (sortes d’orphelinats). Durant un à trois jours, ces personnes assistent à des séances d’éducation et de sensibilisation faites par des dermatologues. Ils trouvent ainsi des réponses à l’ensemble de leurs questions sur la maladie, sur le risque accru de cancers de la peau et les actions préventives à mettre en place. Ensuite chaque personne bénéficie d’une consultation dermatologique qui donne lieu si besoin à des soins curatifs (par exemple, la prise en charge des lésions précancéreuses par la cryothérapie) ou un référencement dans un hôpital si une chirurgie lourde est nécessaire. De façon pragmatique, des chapeaux et des lunettes de soleil sont offerts à la fin des « cliniques » ainsi que 2 pots de crème de protection solaire, fabriquée localement à Moshi au pied du Kilimandjaro. Les 2 pots permettent une protection sur 4 mois, jusqu’à la consultation suivante, et doivent être ramenés vides.

Standing Voice gère la tenue tous les 4 mois de 27 « cliniques » dans le pays, pour 2000 bénéficiaires. Les premiers résultats de ce travail remarquable, ont été mesurés notamment par une réduction de 71% des cancers de la peau chez 465 patients suivis dans 5 « cliniques » dans la région du Mwanza.

La Fondation a décidé de soutenir ce programme pour 4 ans en définissant les objectifs suivants :

• Le développement de 16 nouvelles « cliniques » en plus des 27 existantes et la formation de 8 dermatologues communautaires à la prévention et la prise en charge.
• Le développement et le soutien à la formation (personnels de santé, agents communautaires et associatifs)
• L’augmentation de la capacité de production de crème solaire locale, destinée à approvisionner 2 000 bénéficiaires supplémentaires soit au total à la fin des 4 ans 4 000 bénéficiaires (avec 24 000 pots distribués/ an).
• L’intégration dans une base de données des données médicales des nouveaux patients suivis et le développement de programmes de recherche clinique.
• La duplication de ce modèle d’intervention à deux autres pays d’Afrique subsaharienne.

• L’HISTOIRE
• Mise en place d’un service de télédermatologie
• Au Mali, les études indiquent une prévalence des maladies de la peau élevée, avec des taux allant jusqu’à 30 %[1]. Il s’agit essentiellement de dermatoses infectieuses, comme l’impétigo, la gale et l’eczéma. Des affections bénignes… aux conséquences parfois désastreuses. L’impétigo peut en effet occasionner une valvulopathie cardiaque, voire une insuffisance rénale, chez l’enfant. Malheureusement, avec peu de dermatologues (environ 1 pour 720 000 habitants, et situés pour la plupart dans la capitale), le pays est confronté à une pénurie de spécialistes et à un faible niveau de compétences dans les structures de santé périphériques.
• Cependant, les agents de ces centres n’hésitent pas à solliciter l’avis de spécialistes via le téléphone mobile – en plein essor sur le continent. C’est en partant de ce constat que le Pr. Ousmane Faye, Directeur de l’hôpital de dermatologie de Bamako, a eu l’idée d’utiliser la télé-expertise (c’est-à-dire la mise en relation d’un ou plusieurs professionnels de santé en utilisant les technologies de l’information et de la communication ou TIC) pour le diagnostic et la prise en charge des maladies de la peau. En effet, la dermatologie reposant en grande partie sur l’observation visuelle, le recours aux TIC peut être particulièrement efficace en matière de diagnostic et de prise en charge.
• Pour tester l’efficacité de ce modèle, un programme pilote d’une durée de 18 mois a été mis en place en 2015 avec le soutien de la Fondation Pierre Fabre sur les régions de Koulikoro, Sikasso et Mopti.
• Ce pilote a permis d’en valider les principes : 20 médecins généralistes et infirmiers ont été formés au diagnostic et à la prise en charge des dermatoses courantes, qui ne nécessiteront pas l’avis d’un dermatologue, de façon à consacrer le projet aux cas compliqués. Ils ont également été formés aux outils numériques, en particulier à la prise de photos de qualité. Lorsqu’un patient présente une pathologie qu’ils ne savent pas traiter eux-mêmes, les soignants envoient des photos des lésions dermatologiques via  une plateforme de téléexpertise baptisée « Bogou » (entraide en Bambara). C’est grâce à cette plateforme que les dermatologues sont sollicités sur les cas complexes pour émettre un diagnostic et des recommandations de traitement, rendus en moyenne dans la journée. Dans le même temps, les 10 centres de santé pilotes ont été équipés d’appareils photos numériques et de connexions Internet.
• L’évaluation de ce pilote, en particulier la concordance entre les diagnostics à distance et la vérification physique faite a posteriori, a permis de montrer l’apport des nouvelles technologies pour améliorer la santé cutanée des populations.
• Ce pilote a donné lieu à une publication dans la revue Tropical Medicine and Infectious Disease:  A teledermatology pilot programme for the management of skin diseases in primary health care centres.Experiences from a Resource-Limited Country (Mali, West Africa). (Faye O., Bagayoko C.O., Dicko A., Ciseé L., Berthé S., Traoré B., Fofana Y., Niang M., Traoré S.T., Karabinta Y., et al. Trop. Med. Infect. Dis. 2018;3:88. doi: 10.3390/tropicalmed3030088).
• Etendre ce modèle à d’autres pays
• Pour partager les avancées obtenues grâce à la télédermatologie, la Fondation Pierre Fabre organise tous les 2 ans avec ses partenaires, les Assises de Télédermatologie Africaines. La première édition de ces Assisses s’est tenue le 1^er juin 2017 à Bamako, avec le Centre National d’Appui à la lutte contre la Maladie (CNAM) de Bamako et la Faculté de Médecine et d’Odontostomatologie de Bamako. La Fondation Pierre Fabre a lancé à cette occasion un appel à projets ouvert aux structures de santé d’autres pays africains qui souhaiteraient être soutenues pour mettre en place des initiatives similaires. Après examen des propositions reçues, la Fondation a choisi de soutenir deux projets de télédermatologie, proposés par la Société Mauritanienne de Dermatologie (SMD) et par la Société Togolaise de Dermatologie et des infections sexuellement transmissibles (SOTODERM).
• En 2019, les secondes assises de Télédermatologie se sont déroulées à Lomé, au Togo, coorganisées avec la Société Togolaise de Dermatologie et réunissant près d’une centaine de représentants (dermatologues, médecins, responsables d’associations) de 12 pays d’Afrique subsaharienne. Après avoir fait le point sur l’état d’avancement des projets maliens, mauritaniens et togolais, les dermatologues et responsables de structures médicales ont débattu plus particulièrement de 2 thématiques : la formation des personnels de santé proximité et des dermatologues, qui passe par le transfert des compétences pour les premiers et la création de cursus spécialisés pour les seconds ; la prévention et la prise en charge des cancers cutanés chez les personnes atteintes d’albinisme, avec la présentation des projets soutenus par la Fondation au Mali, en Tanzanie, au Malawi et au Togo.
• [1]  Mahe A. et coll., « Skin diseases of children in Mali: a publichealth problem », Trans R Soc Trop Med Hyg. 1995;89:467-70.
• Prévention et prise en charge des maladies de peau chez les personnes vivant avec l’albinisme
• — Burkina Faso —
• L’HISTOIRE
• Le Burkina Faso compte 27 dermatologues pour 19,5 millions d’habitants, dont 70% sont répartis dans les deux plus grandes villes du pays. La Fondation met en place avec deux partenaires un programme pilote de caravanes médicales pour l’éducation des personnes atteintes d’albinisme, l’accès au diagnostic et la prise en charge des lésions cutanées.
• Ce projet pilote de deux ans est porté par la Société Burkinabé de Dermatologie, d’Esthétique et de Cosmétologie en partenariat avec l’Association Burkinabé pour l’Intégration des Personnes Albinos et le CHU Yalgado Ouédraogo. Il s’inspire d’un programme développé avec succès depuis 2016 au Mali.
• Dans sa phase pilote, le programme cible 180 personnes atteintes d’albinisme habitant la région du Centre Est du Burkina Faso. Les actions mises en place proposées se concentrent sur l’éducation à la prévention des risques, l’accès au diagnostic et la prise en charge des lésions cutanées grâce à des caravanes médicales. Ces cliniques foraines sont organisées pendant 3 jours tous les 4 mois et impliquent des dermatologues pour les consultations et la petite chirurgie ; des infirmiers pour l’enregistrement des patients et les soins courants ainsi que des animateurs de l’association pour l’accueil et la sensibilisation.
• Formation des médecins et agents de santé
• Préalablement, la Société Burkinabé de Dermatologie a réalisé des sessions de formation à la chirurgie des tumeurs malignes pour les 27 dermatologues du pays. 10 médecins généralistes et 10 infirmiers ont été formés au dépistage des maladies de peau, ainsi qu’à l’éducation et la prévention des patients avec 5 animateurs de l’Association Burkinabé pour l’Intégration des Personnes Albinos.
• La consultation foraine est totalement gratuite pour permettre une prise en charge de la petite chirurgie, cryothérapie, pose de pansements, qui pourront être suivis par la suite par l’infirmier et le médecin formés. Le coût de la prise en charge des complications de la maladie et le référencement des patients à Ouagadougou sera également financé par le projet en incluant le déplacement, l’acte opératoire, les médicaments.

Enfin des chapeaux et des crèmes antisolaires sont également distribués gratuitement. Au bout d’une année le projet prévoit que la production des crèmes sera réalisée localement