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La rencontre avec Mr le président de l’association des personnes atteintes d’albinisme Mr Mouhamdou  Bammba DIOP  a été de qualité comme on s’y attendait.

Après avoir présenté chacun de nos grands partenaires :

-Association Haleye de Annah MBENGUE qui devait courir pour gérer deux réunions ‘ un remerciement de taille pour sa disponibilité et ses bonnes paroles le soutien scolaire en ligne)

Mohadi DIALLO DE CREAT EO IDF     qui a été très sensible aux paroles des uns et des autres a martelé l’idée d’une autonomisation des gens

Amadou SYLLA DE Sos Casamance qui connaissait très peu la situation des albinos, il a été très attentif et pense pouvoir travailler avec cette association sur les questions de discrimination. Il mettera son réseau local au Sénégal pour faire de la communication et toucher les politiques.

Le handicap doit être pris en compte.

Mariama MAIGA dynamique et trépidante, nous présente les produits que les albinos peuvent utiliser et fabriquer pour se prendre en charge se soigner et vendre.

Une crème faire au mali et qui ne coûte que 500 f – de 1 euros. Très pragmatique elle a montré ce dont un albinos a besoin : chapeau, crème, lunettes, brosse à dent etc

Ndiéme Lame association handicap et insertion, une grande dame dans son fauteuil roulant indépendante autonome est venue jusqu’à nous pour écouter elle qui ne savait pas grand-chose des albinos. Elle nous dit avoir beaucoup appris. Elle donnera deux valises une de vêtement et une de jouets.

Adrienne Ntankeu présidente de Anida France qui a monté des expositions sur l’albinisme, des conférences, elle a lancé les kits pour aider les albinos à travers l’Afrique, elle s’est lancée dans le mannequinat pour changer les regards et crée ses modèles ethniques. Elle prône le changement des mentalité l’autonomie et l’hygiène.

Quand elle va en Afrique et qu’elle voit des albinos dans certaines conditions d’hygiène ces jeunes filles lui demandent mais comment ça se fait que tu aies une telle peau sans plaie lisse etc, elle répond qu’elle prend soin d’elle, elle met de la crème se lave se maquille pour se faire plaisir d’abord.

Pareil pour Mariam qui donne son exemple toujours bien habillé et le Président Bamba reconnu de loin avec son chapeau et son costume.

Le président Bamba après avoir salué Mr Cissoko et les partenaires venus l’écouter a campé le décor. Une situation difficile pour les personnes atteintes d’albinisme, un manque de médecin spécialisés en dermatologie et ophtalmologie. C’est le gouvernement américain qui aidé à la création de cette association mais l’Etat du Sénégal ne contribue pas à la mesure des difficultés.

Il nous apprend qu’il y a un nouveau centre internat à Thiès qui est créé et une directrice franco sénégalaise a été trouvée. C’est cette dame avec une quinzaine de jeunes qui ont réhabilité le centre qui était pratiquement à l’arrêt pendant 2 ans. En ce moment-là le Président Bamba était indisponible et malade et personne pour prendre la relève.

Elle aura la mission de conduire ce centre pour plus de prise en charge dès 2 ans. Savez-vous qu’un enfant albinos né aveugle ou mal voyant c’est vers 7 mois qu’il comme à voir.

Beaucoup de difficultés pour les personnes atteintes d’albinisme.

Bamba a assisté à la grande réunion pour la mise en place d’une alliance mondiale et Genespoir a présenté une vidéo pédagogique qui explique l’albinisme et les avancées des recherches sur les chromosomes en causes.

Des absents présents comme Bernard Biarel qui a offert des CD Sos albinos visible sur youtube.

URSULE DE URSULE qui démontre par sa coquetterie et son élégance qu’une personne atteinte d’albinisme peut faire de brillantes études, avoir une belle fonction ou un métier, plaire se marier et fonder une famille.

Nous avons eu une pensée pour Annie MOKTO qui se bat depuis la Belgique.

Nous avons été rejoints par Assanatou Baldé journaliste chez Amina et Afrikastratégies qui a des grands projets que nous suivrons.

Il faut noter lors de cette rencontre de plus de 3 h d’horloge que nous avons abordé des sujets osés la politique et l’handicap, la sexualité chez les albinos, les dérives sexuelles ‘ prostitution, rejet, abandon, etc, les crimes rituels, la difficulté des parents, les aspects psychologiques, la nécessité de se soigner se prendre en main, s’estimer, se plaire ; se protéger. Comment s’habiller pour protéger son corps et ses yeux. La sécurité du centre sera un aspect important quand on connait les idées reçues néfastes sur les pouvoirs des albinos. Une maman pour éviter qu’on déterre son bébé mort l’a enterré sous son lit. 

 C’est dire à quel point la crainte est là.

Depuis 3 mois et sous l’impulsion de Mariame Maiga je coach des jeunes atteints d’albinisme sur des cours de philosophie à distance.

Une rencontre prometteuse et nécessaire pour tisser des relations et comme l’a dit Mariam Maiga il faut s’organiser pour être fort il faut s’unir pour promouvoir la cause des handicapés ou déficients à travers le monde. L’enjeu est grand mais on peut y arriver, il faut communiquer et sensibiliser pour ouvrir les yeux et les esprits et faire de l’handicap un sujet important dans toute société. On peut être handicapé et produire agir pour la société.

L’handicap ne se décrète pas.

Les albinos ont décidé d’agir de se défendre pour prendre leur place dans la cité et tout un chacun et les politiques doivent s’associer pour la réussite de ces inclusions.  Il faudra faire en sorte que la personne avec un handicap ait accès aux études à la santé et soit intégrée dans un processus de réalisation de soi par le travail et non la mendicité.

Toute atteinte aux albinos et autres devra être sanctionnée sans retenue et les commanditaires aussi

Lecture

Montrer la beauté et l’unicité des personnes albinos : tel était le projet de Yulia Taits, une photographe israélienne. Un pari réussi : l’originalité et la beauté de ses portraits, réunis sous le titre « Porcelain Beauty » (visibles sur son site Instagram), ont fait l’unanimité dans le monde entier. Shira, comme toutes les autres personnes albinos photographiées par Yulia Taits, a accepté d’afficher sa différence parce que les clichés retenus dévoilent « une beauté issue des légendes et des contes de fées ».

Anges ou démons

Or, bien souvent, dans le monde réel, leur différence attire plutôt le mauvais sort sur les albinos. En Afrique surtout, où pratiquement 1 enfant sur 10 000 naît albinos (contre 1/20 000 en Europe), ils font l’objet de nombreuses persécutions. Ceux que l’on appelle en Tanzanie les « zeru zeru », autrement dit les fantômes, auraient des pouvoirs magiques : des potions confectionnées grâce à des parties de leur corps apporteraient chance et richesse. De même, avoir un rapport sexuel avec une femme albinos guérirait du sida.

Particularité génétique

L’albinisme n’est évidemment pas le résultat d’une malédiction des dieux, mais une particularité génétique rare, non contagieuse. À cause d’un déficit de mélanine, un pigment biologique responsable de la coloration de la peau et des cheveux, les albinos sont tout blancs. Très sensibles à la lumière, leurs yeux et leur peau doivent être protégés des rayons du soleil, sous peine de développer un cancer de la peau. Pour alléger la double peine – maladie et discrimination – dont ils sont victimes, le Conseil des Droits de l’homme de l’Onu doit publier en 2018 un plan d’action mondial pour leur venir en aide.