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La lèpre ; une maladie sournoise et discriminante : il ne faut rien relacher

Jan 29, 2018
La lèpre ;  une maladie sournoise et discriminante : il ne faut rien relacher

La lèpre ; une maladie sournoise et discriminante : il ne faut rien relacher-


Le Sénégal veut éradiquer la lèpre


Il y a plus de 20 ans, le Sénégal atteignait le seuil d'élimination de la lèpre. Depuis, le pays ne parvient toujours pas à éradiquer la maladie et des foyers de contamination persistent, notamment dans la région de Dakar. En concertation avec les associations, l'Etat a donc élaboré un nouveau plan d'action pour définitivement éliminer la lèpre d'ici 2022.

Selon une récente étude, la chaîne de transmission de la lèpre est en légère augmentation au Sénégal. En 2016, 332 nouveaux cas ont été dépistés contre 248 l'année précédente. En 1995 pourtant, le pays franchissait le seuil d'élimination de la lèpre fixé par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) à un cas pour 10.000 habitants. Pour le Docteur Zoubi, coordinateur du PNEL, le Programme national d'élimination de la Lèpre créé en 1980, «le plus inquiétant est que près de 20% des nouveaux cas recensés sont des enfants de moins de 15 ans».
Source : Programme national d'éradication de la Lèpre (PNEL)

Bien que depuis 2005 la lèpre ne soit plus un problème de santé publique, la Direction générale de l'Action sociale (DGAS), qui dépend du ministère de la Santé sénégalais, a décidé d'élaborer un plan d'action pour enfin éradiquer l'infection d'ici 2022. Il s'agit avant tout d'accentuer les moyens de prévention et de traitement déjà mis en œuvre par les pouvoirs publics et les associations. Les actions de sensibilisation sont jugées prioritaires: des journées pour informer des bonnes attitudes à adopter, particulièrement en matière d'hygiène, sont régulièrement organisées. Et malgré les mauvais chiffres de cette année, le Docteur Zoubi reste «optimiste et confiant».

Une maladie sociale


Au Sénégal, un centre hospitalier, le CHOM, est dédié au dépistage et au traitement des lépreux, appuyé par l'Association sénégalaise de lutte contre la Lèpre (ASCL) et le PNEL. «Bien détectée, la lèpre est une maladie qui se soigne et ne laisse presque pas de séquelles», rappelle Pape Mamadou Diagne, président de l'ASCL. En 2016, sur les 332 nouveaux cas recensés, 28 présentaient déjà des signes d'infirmités. Un dépistage tardif dû, selon Coumba Wade, directrice de la Protection des personnes vulnérables, à «une déperdition de l'expertise médicale» des médecins généralistes vis-à-vis de la lèpre, de moins en moins enseignée.


— DakarSante.net (@dakarsante) 28 janvier 2017

Mais selon les principaux acteurs, l'enjeu est avant tout social. «Beaucoup de préjugés persistent autour de la lèpre», souligne Pape Mamadou Diagne. Votée en 1976, une loi instaure ce que l'on appelle des Villages de reclassement social (VRS), où les individus lépreux ainsi que leur famille doivent être confinés, restant ainsi coupés du monde extérieur. «Une discrimination injustifiée aujourd'hui», juge le coordinateur du PNEL qui précise qu'une étude est en cours pour évaluer l'efficacité d'un médicament préventif en direction de l'entourage des malades dans deux de ces villages, symbole d'espoir.
Par Chloe Berthod franceinfo


La lèpre


Principaux faits


• La lèpre est une maladie chronique causée par le bacille Mycobacterium leprae.


• M. leprae se multiplie très lentement et la période d'incubation de la maladie est en moyenne de 5 ans. Dans certains cas, les symptômes apparaissent au cours de la première année mais peuvent mettre jusqu'à 20 ans avant de se manifester.
• La maladie touche principalement la peau, les nerfs périphériques, la muqueuse des voies respiratoires supérieures ainsi que les yeux.
• C'est une maladie que l'on sait guérir grâce à la polychimiothérapie.


• La lèpre n'est pas très contagieuse. Elle est transmise par des gouttelettes d'origine buccale ou nasale, lors de contacts étroits et fréquents avec un sujet infecté et non traité.


• Faute de traitement, la lèpre peut entraîner des lésions progressives et permanentes de la peau, des nerfs, des membres et des yeux.
• D'après les chiffres officiels de 145 pays des 6 Régions de l'OMS, 216 108 cas de lèpre ont été enregistrés à l'échelle mondiale.
• Sur la base de 173 358 cas enregistrés fin 2016, le taux de détection des cas est 2,9/100

La lèpre est une maladie infectieuse chronique provoquée par le bacille Mycobacterium leprae, qui est acido-résistant et de forme allongée. La maladie touche principalement la peau, les nerfs périphériques, la muqueuse des voies respiratoires supérieures ainsi que les yeux.
La lèpre est une maladie dont on peut guérir et le traitement à un stade précoce permet d'éviter les incapacités.


Rappel historique - maladie et traitement


La lèpre est une maladie ancestrale qui a été décrite dans la littérature des civilisations anciennes. De tout temps, les malades ont souvent été rejetés par leur communauté et leur famille.


La lèpre était prise en charge différemment dans le passé mais le premier changement décisif a eu lieu dans les années 1940 avec la mise au point de la dapsone. Le traitement durait des années, parfois même toute la vie, ce qui le rendait difficile à suivre pour les patients.
Dans les années 1960, M. lepraea commencé à résister à la dapsone, le seul médicament antilépreux connu dans le monde à l'époque. Au début des années 1960, la rifampicine et la clofazimine ont été découvertes et par la suite ajoutées au schéma thérapeutique que l'on a plus tard appelé polychimiothérapie (PCT).


En 1981, un groupe d'étude de l'OMS a recommandé l'usage de la polychimiothérapie (PCT). Celle-ci comprend 2 ou 3 médicaments: la dapsone et la rifampicine pour tous les patients et la clofazimine ajoutée pour les cas multibacillaires. Cette dernière association permet de tuer l'agent pathogène et de guérir le patient.
Depuis 1995, l'OMS met la PCT gratuitement à la disposition de tous les sujets atteints dans le monde. Le traitement était initialement financé par la Nippon Foundation et, depuis 2000, il est donné dans le cadre d'un accord avec Novartis qui s'est récemment engagé à prolonger cette action jusqu'à 2020.


L'élimination de la lèpre en tant que problème de santé publique (définie comme telle lorsque la prévalence enregistrée est inférieure à 1 cas pour 10 000 habitants) a été obtenue au niveau mondial en 2000. Plus de 16 millions de patients atteints de la lèpre ont reçu une PCT au cours des 20 dernières années.


L'action de l'OMS


En 2016, l'OMS a présenté la Stratégie mondiale contre la lèpre 2016-2020 – parvenir plus rapidement à un monde exempt de la lèpre, qui vise à redynamiser les efforts de lutte contre la lèpre et à éviter les incapacités, en particulier chez les enfants touchés par la maladie dans les pays d'endémie.


• Stratégie mondiale contre la lèpre 2016-2020


La Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre 2016-2020 s'articule autour des trois piliers suivants:


Pilier I: Renforcer l'appropriation par les autorités, la coordination et le partenariat
Les principales activités de ce pilier sont les suivantes:
• veiller à l'engagement politique et garantir les ressources adéquates pour les programmes de lutte contre la lèpre;
• contribuer à la couverture sanitaire universelle en accordant une attention particulière aux enfants, aux femmes, aux populations mal desservies, notamment les migrants et les personnes déplacées;
• encourager les partenariats avec les acteurs étatiques et non étatiques et promouvoir la collaboration intersectorielle ainsi que les partenariats au niveau international et national;
• faciliter et mener des travaux de recherche fondamentale et opérationnelle sur l'ensemble des aspects liés à la lèpre et tirer profit de la base de données factuelles pour orienter les politiques, les stratégies et les activités;
• renforcer la surveillance et les systèmes d'information sanitaire pour le suivi et l'évaluation des programmes (y compris les systèmes d'information géographique).
Pilier II: Mettre fin à la lèpre et à ses complications
Les principales activités de ce pilier sont les suivantes:
• sensibiliser davantage les patients et la communauté à la lèpre;
• promouvoir le dépistage précoce des cas, par le biais de la recherche active des cas (telles que les campagnes) dans les zones de forte endémicité ainsi que la prise en charge des contacts;
• veiller à la mise en route rapide du traitement et à son observance, notamment les efforts visant à améliorer les schémas thérapeutiques;
• améliorer la prévention et la prise en charge des incapacités;
• renforcer la surveillance de la résistance aux antimicrobiens, notamment le réseau de laboratoires;
• encourager les approches novatrices pour la formation, l'orientation des patients et maintenir l'expertise en matière de lèpre, telle que la cybersanté;
• promouvoir les interventions ayant trait à la prévention de l'infection et de la maladie.
Pilier III: Mettre fin à la discrimination et promouvoir l'inclusion
Les principales activités de ce pilier sont les suivantes:
• promouvoir l'inclusion dans la société en s'attaquant à toutes les formes de discrimination et de stigmatisation;
• favoriser l'autonomie accrue des personnes touchées par la lèpre et renforcer leur capacité à participer activement aux services de prise en charge de la lèpre;
• impliquer les communautés dans l'action visant à améliorer les services de prise en charge de la lèpre;
• favoriser la mise en place entre les personnes touchées par la maladie et encourager l'intégration de ces coalitions et/ou de leurs membres dans d'autres organisations communautaires;
• favoriser l'accès aux services de soutien social et financier, par exemple pour faciliter les sources de revenus pour les personnes touchées par la lèpre et leur famille;
• soutenir la réhabilitation dans les collectivités des personnes souffrant d'incapacités liées à la lèpre;
• œuvrer à l'abrogation des lois discriminatoires et promouvoir les politiques qui favorisent l'inclusion des personnes touchées par la lèpre.
Cibles de la stratégie
• zéro cas d'incapacité chez les nouveaux patients pédiatriques;
• parvenir à un taux d'incapacité de degré 2 se situant à moins de 1 pour 1 million d'habitants;
• plus aucun pays n'autorise dans sa législation la discrimination fondée sur la maladie.
En août 2016, l'OMS a publié un manuel opérationnel pour faciliter l'adaptation et la mise en œuvre de la Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre 2016-2020. Le but de ce manuel est de donner des orientations aux administrateurs des programmes nationaux de lutte contre la lèpre (ou leurs équivalents) pour adapter et appliquer la Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre en fonction de la charge épidémiologique dans leur propre pays.
En mars 2017, le Programme mondial de lutte contre la lèpre a publié le Guide de suivi et évaluation – Stratégie mondiale de la lutte contre la lèpre 2016-2020. Le Programme dirige l'extension du réseau de surveillance de la résistance aux médicaments contre la lèpre, cette surveillance étant considérée une intervention essentielle dans la stratégie mondiale.

J'ai interviewé grioo.com Omar BA auteur du livre Je suis venu , j'ai vu et il nous parle de sa relation avec les lépreux du côté de thiès : respect

"P.C. J'avais dit dans un article qu'il faut enlever à l'AFRIQUE son Tchador en pensant à la situation des albinos, mais aussi des handicapés et des lépreux. L'Afrique des liens est une utopie, elle sait marginaliser, qu'en dites-vous ?

O.B. Il est évident que l'Afrique des liens est largement un fantasme. La solidarité chantée sur tous les toits me paraît relever de l'exagération. Ce n'est d'ailleurs pas plus mal d'interroger cette solidarité et de se rendre compte qu'elle n'est pas comme on la décrit. Cela nous apprendra à nous remettre en question. Depuis des lustres l'Afrique est assimilée à la solidarité ; depuis des lustres l'Afrique sombre dans la déchéance. Des deux choses l'une : soit cette solidarité est une chimère, soit elle n'est pas seule efficiente pour sortir l'Afrique de l'ornière.

Je suis petit-fils de lépreux. À ce titre, je puis témoigner de la relégation dont font l'objet ce type de personne. L'Afrique relègue et exclut comme c'est le cas dans toutes sociétés. Il faut arrêter de se voiler la face et arrêter cette sacralisation de la solidarité. Je vais vous raconter une anecdote. Je travaillais dans un restaurant en région parisienne. J'étais collègue avec Mamadou, un Malien qui ne comprenait pas bien le français. Il faisait alors le contraire de tous les ordres qu'il recevait du chef cuisinier. Quand ce dernier en a eu marre, il est venu me voir. Avec conviction, il me dit : « peux-tu parler à Mamadou en Africain s'il te plaît?!». Ce monsieur était persuadé que je comprenais la langue du Malien. Ce genre de raccourci est alimenté par la fameuse solidarité assimilée à l'Afrique. Il est vrai qu'elle est plus forte que dans d'autres sociétés mais il ne faut pas l'exagérer. L'Afrique est diverse. Il y a des Afriques je crois. Telle est une richesse qui couve derrière l'enveloppe extérieure de ce continent".

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