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Publié dans Santé

» Maladies génétiques, congénitales TEXAS : UN BEBE NAIT SANS PEAU ! par Emmanuelle Jung, journaliste santé

Avr 19, 2019
» Maladies génétiques, congénitales TEXAS : UN BEBE NAIT SANS PEAU ! par Emmanuelle Jung, journaliste santé

 

Lorsque Ja'bari Grey a vu le jour au Texas, il lui manquait un organe que tout le monde considère comme acquis : sa peau ! A peine né, le bébé a déjà subi greffes sur greffes. Son histoire.
Istock


Dès son premier souffle, Ja'bari Grey a dû relever un parcours du combattant pour espérer avoir une vie "normale". Alors qu'il voit le jour pour la première fois au Nouvel An 2019 à San Antonio (Texas), le corps médical remarque avec stupeur qu'il lui manque l'essentiel : sa peau.

Excepté à la tête et aux jambes, le bébé se trouve dépourvu de ce qu'on appelle l"'enveloppe". En l'absence de ce tissu sensé le protéger du monde qui l'entoure, l'enfant n'a pas été en mesure de se blottir dans les bras de sa mère à la naissance, rapporte le journal San Antonio Express News. Priscilla Maldonado, la jeune maman de 25 ans, avait pourtant vécu une grossesse sans complication. Ce n'est que lorsque son bébé est sorti de l'utérus que les médecins ont pris conscience de l'état de Ja'bari. C'est le début d'une longue série de greffes de peau.

Sa maman n'a pu le porter que deux fois...en trois mois


Rapidement après sa naissance, le nourrisson s'est vu transféré au Texas Children's Hospital, un établissement spécialisé dans le traitement des affections cutanées rares. Leur verdict ? Ja'bari était atteint d'aplasia cutis, une maladie rare qui correspond à une absence congénitale et visible, de zone de peau sur des surfaces plus ou moins étendues. Pour limiter les dégâts, l'enfant a été soigné avec des analgésiques et recouvert de pansements qu'il fallait changer fréquemment. Il était alimenté grâce à un tube inséré par voies nasales. A seulement trois mois, Ja'bari a vu défiler un bon nombre de spécialistes. « Il a passé toute sa vie à l'hôpital. Je n'ai pu le tenir que deux fois », déplore sa maman. La prochaine étape ? Une intervention chirurgicale qui impliquera d'effectuer une incision dans la gorge de Ja'bari afin de couper le tissu cicatriciel qui a permis la fusion de son menton avec sa poitrine.


La génétique responsable ?


Afin de vérifier la cause exacte de la survenue de la maladie, les deux parents sont actuellement soumis à des tests génétiques. En effet, certains médecins du centre soupçonnent aussi une épidermolyse bulleuse. Cette maladie génétique se caractérise par une peau extrêmement fragile, avec des cloques et des déchirures sur le corps. Il n'existe pas de traitement curatif, mais ce trouble peut être traité avec des médicaments contre la douleur et les infections. Cette pathologie génétique concerne 20 bébés sur un million de naissances aux USA. « Nous devons attendre deux à trois semaines pour savoir s'il s'agit bien de cette maladie », poursuit Priscilla Maldonado.

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